El Colegio dona un roll-up a la Asociación Debra-Piel de Mariposa

El Presidente del Colegio de Enfermería, Juan Carlos Galindo, hace entrega del roll-up a Guadalupe Ordóñez y Vanessa Latre.

El Colegio de Enfermería de Huesca hizo entrega este miércoles de un roll-up a la asociación Debra- Piel de Mariposa. Con esta donación el Colegio pretende apoyar en su labor de concienciación sobre la Piel de Mariposa a las enfermeras oscenses Guadalupe Ordóñez y Vanessa Latre en las conferencias que imparten sobre esta enfermedad, tanto al público en general como a personal sanitario.

Y es que, Ordóñez y Latre llevan varios años recorriendo centros de salud de toda la provincia para dar a conocer a los profesionales sanitarios como tratar a un paciente con esta enfermedad, ya que requieren cuidados específicos y cualquier profesional puede tener que atender a un paciente con esta enfermedad.

Asimismo, estas dos enfermeras también ofrecen charlas al público en general en el que dan a conocer la enfermedad y tratan de sensibilizar a la sociedad sobre ella.

Las dos enfermeras oscenses han reivindicado en numerosas ocasiones la necesidad de que las curas a domicilio, así como que las lleve a cabo una enfermera y no los padres. También plantean el problema de la falta de material o la necesidad de adaptarse a los horarios del enfermo.

PIEL DE MARIPOSA

Las Epidermolisis Ampollosas hereditarias (EA), también conocidas como Epidermólisis bullosas (EB), o como “enfermedad de piel de mariposa” son un grupo de enfermedades genéticas que tienen en común la existencia de una extrema fragilidad de la piel y mucosas (originándose ampollas en la inmensa mayoría).

Aunque la clínica asociada en los pacientes puede ser muy variable, las EA exceden en muchos casos el ámbito puramente dermatológico, ya que los pacientes afectados asocian con frecuencia una gran variedad de manifestaciones sistémicas, que en muchos casos son más graves que la propia enfermedad cutánea.

Cabe recordar que en Aragón hay siete casos de esta enfermedad, cuatro de ellos en la provincia de Huesca.