El Colegio conmemora el Día de las Enfermedades Raras con la proyección de un documental en Monzón

El largometraje versa sobre la Piel de Mariposa

El audiovisual está dirigido al público en general y busca concienciar sobre esta enfermedad

El Colegio de Enfermería, en colaboración con la Asociación Piel de Mariposa y el Ayuntamiento de Monzón, proyectará el 28 de febrero un documental en el salón de actos de la Casa de la Cultura de Monzón.

Coincidiendo con el Día Mundial de Enfermedades Raras, se visionará el largometraje “Piel de Mariposa. Un documental sobre una enfermedad rara y gente normal”, de Carlos Martín.

El acto, que tendrá lugar a las 18 horas y cuya entrada es libre, está dirigido al público en general, y pretende concienciar sobre esta enfermedad. Antes de la proyección intervendrán las enfermeras oscenses Guadalupe Ordoñez y Vanessa Latre, que darán algunas nociones sobre la Piel de Mariposa.

El documental también está disponible en la web http://docupieldemariposa.es/

 Las Epidermolisis Ampollosas hereditarias (EA), también conocidas como Epidermólisis bullosas (EB), o como “enfermedad de piel de mariposa” son un grupo de enfermedades genéticas que tienen en común la existencia de una extrema fragilidad de la piel y mucosas (originándose ampollas en la inmensa mayoría).

Su diagnóstico es frecuentemente devastador  no sólo para los afectados, sino también para las familias afectadas. Afortunadamente, mantienen en la Asociación Piel de Mariposa, su prevalencia es baja, incluyéndose dentro del grupo de las “enfermedades raras” (aquellas con una frecuencia menor a 1 caso por 2.000 personas), y aunque los datos no son oficiales, probablemente existan en toda España menos de 1000 casos.

Aunque la clínica asociada en los pacientes puede ser muy variable, las EA exceden en muchos casos el ámbito puramente dermatológico, ya que los pacientes afectados asocian con frecuencia una gran variedad de manifestaciones sistémicas, que en muchos casos son más graves que la propia enfermedad cutánea.