Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizamos esta jornada en Aragón para visibilizar la realidad de los pacientes y sus familias, así como los retos que enfrentan los profesionales sanitarios en el diagnóstico, tratamiento e investigación.
A través de ponencias y mesas de debate, abordaremos los últimos avances científicos, el acceso a terapias innovadoras y la importancia de la coordinación entre los distintos niveles asistenciales. Con esta jornada queremos crear un espacio de encuentro para profesionales, pacientes y asociaciones, donde compartir experiencias, conocer los últimos avances y reflexionar juntos sobre cómo mejorar la atención y la calidad de vida de quienes conviven con estas patologías.