Día de la Piel de Mariposa: dos enfermeras oscenses divulgan los cuidados para esta enfermedad

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Día de la Piel de Mariposa: dos enfermeras oscenses divulgan los cuidados para esta enfermedad

Este miércoles, 25 de octubre se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis bullosa, conocida popularmente como Piel de Mariposa. Se trata de una enfermedad rara e incurable que se caracteriza por una extrema fragilidad en la piel, hasta el punto de que un simple abrazo, o acciones de la vida diaria como caminar y comer provocan ampollas y heridas que llegan a tardar meses en curar.

Precisamente dos Enfermeras oscenses, Guadalupe Ordóñez y Vanesa Latre, trabajan para concienciar a sus compañeras sobre esta enfermedad, dando charlas informativas dirigidas a los profesionales sanitarios en los centros de salud de la provincia, divulgando su conocimiento y experiencia adquirida al tratar a un paciente con esta enfermedad. En concreto, en el último año han llevado a cabo charlas en los Centros de Salud de Pirineos, Abiego, Monzón, Ayerbe, Benabarre, Berbegal, Almudévar, Ainsa, Tamarite, Albalate de Cinca, Fraga, Mequinenza y Binéfar. También estuvieron en la Escuela Universitaria de Enfermería y en el Hospital San Jorge, así como en Alfajarín y el Arrabal de Zaragoza.

En su labor divulgativa también han dado dos charlas en el Colegio Pedro J. Rubio: una a los profesores y al EOEP para que conocieran la enfermedad y la otra a los profesores y cuidadora para indicarles las precauciones a tener en cuenta cuando se incorpora a las aulas un niño con Piel de Mariposa.

Entre las actividades llevadas a cabo, también presentaron un póster y una comunicación oral a las jornadas de heridas crónicas de Logroño, así como una comunicación oral en el encuentro de familias y afectados por esta enfermedad y una comunicación oral en las XV Jornadas de trabajo sobre calidad en salud y XIII congreso de la sociedad Aragonesa de Calidad Asistencial.

CENTROS DE REFERENCIA

Con motivo del Día de la Piel de Mariposa, la Asociación Debra-Piel de Mariposa, en colaboración con el Hospital de La Paz y del Sant Joan de Déu, han presentado los primeros Centros de Referencia de Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa de España recientemente designados por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Esta asociación destaca la importancia de este avance en una nota de prensa, ya que “la situación puede cambiar drásticamente con la existencia de Centros Sanitarios y Unidades de Referencia (CSUR) dotados con los recursos adecuados para la atención de los afectados y en los que existiera un equipo multidisciplinar experto en la enfermedad”.

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