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Este miércoles, 25 de octubre se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis bullosa, conocida popularmente como Piel de Mariposa. Se trata de una enfermedad rara e incurable que se caracteriza por una extrema fragilidad en la piel, hasta el punto de que un simple abrazo, o acciones de la vida diaria como caminar y comer provocan ampollas y heridas que llegan a tardar meses en curar.
Precisamente dos Enfermeras oscenses, Guadalupe Ordóñez y Vanesa Latre, trabajan para concienciar a sus compañeras sobre esta enfermedad, dando charlas informativas dirigidas a los profesionales sanitarios en los centros de salud de la provincia, divulgando su conocimiento y experiencia adquirida al tratar a un paciente con esta enfermedad. En concreto, en el último año han llevado a cabo charlas en los Centros de Salud de Pirineos, Abiego, Monzón, Ayerbe, Benabarre, Berbegal, Almudévar, Ainsa, Tamarite, Albalate de Cinca, Fraga, Mequinenza y Binéfar. También estuvieron en la Escuela Universitaria de Enfermería y en el Hospital San Jorge, así como en Alfajarín y el Arrabal de Zaragoza.
En su labor divulgativa también han dado dos charlas en el Colegio Pedro J. Rubio: una a los profesores y al EOEP para que conocieran la enfermedad y la otra a los profesores y cuidadora para indicarles las precauciones a tener en cuenta cuando se incorpora a las aulas un niño con Piel de Mariposa.
Entre las actividades llevadas a cabo, también presentaron un póster y una comunicación oral a las jornadas de heridas crónicas de Logroño, así como una comunicación oral en el encuentro de familias y afectados por esta enfermedad y una comunicación oral en las XV Jornadas de trabajo sobre calidad en salud y XIII congreso de la sociedad Aragonesa de Calidad Asistencial.
CENTROS DE REFERENCIA
Con motivo del Día de la Piel de Mariposa, la Asociación Debra-Piel de Mariposa, en colaboración con el Hospital de La Paz y del Sant Joan de Déu, han presentado los primeros Centros de Referencia de Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa de España recientemente designados por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Esta asociación destaca la importancia de este avance en una nota de prensa, ya que “la situación puede cambiar drásticamente con la existencia de Centros Sanitarios y Unidades de Referencia (CSUR) dotados con los recursos adecuados para la atención de los afectados y en los que existiera un equipo multidisciplinar experto en la enfermedad”.