Vanessa Latre y Guadalupe Ordóñez durante el acto.
Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Colegio Oficial de Enfermería de Huesca, en colaboración con la Asociación Piel de Mariposa y el Ayuntamiento de Monzón, llevó a cabo este martes la proyección del audiovisual “Piel de Mariposa. Un documental sobre una enfermedad rara y gente normal”, de Carlos Martín.
En el acto intervieron las enfermeras Guadalupe Ordoñez y Vanessa Latre, que explicaron que en España sufren esta enfermedad alrededor de mil personas.
El audiovisual abordó la enfermedad y la historia de la Asociación Debra, que fue fundada por una familia con un niño con piel de Mariposa. El documental recoge los testimonios de enfermos, padres y familiares, así como sanitarios que los tratan.
Las dos enfermeras reivindicaron la necesidad de las curas a domicilio, así como que sean llevadas a cabo por una enfermera y no los padres. También se planteo el problema de la falta de material o la necesidad de adaptarse a los horarios del enfermo.
Cabe recordar, tal y como han hecho las dos enfermeras, que en Aragón hay siete casos de esta enfermedad, cuatro de ellos en la provincia de Huesca.