Un documental sobre la Piel de Mariposa para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Un documental sobre la Piel de Mariposa para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras

  • El Colegio de Enfermería conmemoró esta efeméride con la proyección del documental sobre la Piel de Mariposa

    PdMariposa

    Vanessa Latre y Guadalupe Ordóñez durante el acto.

  • La proyección, que tuvo lugar en Monzón, pretende concienciar la ciudadanía

Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Colegio Oficial de Enfermería de Huesca, en colaboración con la Asociación Piel de Mariposa y el Ayuntamiento de Monzón, llevó  a cabo este martes la proyección del audiovisual “Piel de Mariposa. Un documental sobre una enfermedad rara y gente normal”, de Carlos Martín.

En el acto intervieron las enfermeras Guadalupe Ordoñez y Vanessa Latre, que explicaron que en España sufren esta enfermedad alrededor de mil personas.

El audiovisual abordó la enfermedad y la historia de la Asociación Debra, que fue fundada por una familia con un niño con piel de Mariposa. El documental recoge los testimonios de enfermos, padres y familiares, así como sanitarios que los tratan.

Las dos enfermeras reivindicaron la necesidad de las curas a domicilio, así como que sean llevadas a cabo por una enfermera y no los padres. También se planteo el problema de la falta de material o la necesidad de adaptarse a los horarios del enfermo.

Cabe recordar, tal y como han hecho las dos enfermeras, que en Aragón hay siete casos de esta enfermedad, cuatro de ellos en la provincia de Huesca.

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